A Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) terá duas pesquisadoras integrantes da primeira Rede Brasileira de Pesquisa sobre Síndrome de Down, as docentes Gabriela Arantes Wagner, do departamento de medicina preventiva da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp) – Campus São Paulo, e Luciene Covolan, do departamento de fisiologia da EPM/Unifesp.

O resultado do anúncio do edital realizado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI) marca um novo capítulo na pesquisa dedicada à Síndrome de Down no Brasil: a criação da Rede BURITI – SD , uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, inovação, tecnologia e inclusão dedicada exclusivamente à síndrome de Down. 

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Essa rede nacional reúne pesquisadores, profissionais de saúde e organizações comprometidas, trabalhando em conjunto para impulsionar descobertas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social dessas pessoas, inclusive crianças e adolescentes.

O Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) aprovou um financiamento de 9 milhões de reais, e o Instituto Alana, por meio de uma iniciativa filantrópica, será parceiro e uma das financiadoras do projeto com o valor inicial de 5 milhões de reais, totalizando 14 milhões de reais para a iniciativa. Este é o primeiro edital do MCTI lançado especificamente para criar uma rede brasileira de pesquisa e desenvolvimento em síndrome de Down, uma conquista para a garantia de direitos das pessoas com a síndrome e que valoriza a inovação e o desenvolvimento científico e tecnológico do Brasil.

“A participação de uma Rede Brasileira de Pesquisa em Síndrome de Down é uma das maneiras de integrar diferentes atores atuantes na causa e assim avançar no cumprimento da agenda sobre a observação e o aumento de sua conscientização. Nesse sentido, como mãe de uma pessoa com síndrome de Down, pesquisadora da Unifesp e atuante na inclusão da pessoa com deficiência para redução de desigualdades, poder participar desta rede é uma esperança de que todos nossos pares (pessoas SD, pais e cuidadores) terão a chance de experimentar a melhoria da qualidade de vida baseada em evidências em todos os aspectos de nossas vidas. É a ciência conosco, não por nós”, destaca Gabriela Arantes.

Rede BURITI – SD

A Rede BURITI – SD — cujo nome é inspirado na árvore alta de alimento ou de vida em Tupi-Guarani —, fomentará o desenvolvimento de um programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, além da criação de futuras oportunidades de fomento para pequenos projetos regionais. 

O projeto deve acontecer em sete polos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. A finalidade é contribuir com pesquisas que possam ampliar a qualidade de vida e a autonomia de pessoas com esse diagnóstico, para o seu saudável desenvolvimento e a sua plena participação social. Para isso, a rede contará com um banco de amostras biológicas e um observatório em saúde para aumentar a compreensão sobre a biologia da síndrome.

“Esse é o primeiro projeto de âmbito nacional, numa parceria público-privada sobre a temática da síndrome de Down, do qual tenho muito orgulho em fazer parte da equipe idealizadora e executora. Nossa proposta é expandir o conhecimento sobre as pessoas com SD, como elas vivem, são acompanhadas, suas necessidades e suas barreiras. Isso, somado aos conhecimentos biológicos advindos deste projeto, poderá trazer luz para futuras tomadas de decisão nas políticas públicas. Queremos aprender com pessoas com SD e favorecer a sua inclusão social, educacional e melhoria na qualidade de vida”, ressalta Luciene Covolan.

Com o início das atividades previsto para o começo de 2024, os recursos deverão viabilizar os seguintes objetivos da rede pelos próximos três anos: 

1. Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down, abrangendo diferentes faixas etárias (crianças, adolescentes, adultos e idosos). A coorte, que reúne um grupo de pessoas da mesma população — neste caso, pessoas com síndrome de Down —, é um tipo de estudo de observação e análise da relação existente entre a presença de fatores de riscos ou características e o desenvolvimento de enfermidades em grupos da população;

2. Constituição do Biobanco dedicado à síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte;

3. Lançamento do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil;

4. Formação da base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica.

Além das docentes da Unifesp, integram a Rede BURITI – SD os pesquisadores Orestes Forlenza, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (coordenador do projeto); Augusto Guerra, da Universidade Federal de Minas Gerais; Rosane Lowenthal, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo; Érika Cristina Pavarino, da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e Susan Ribeiro, da Emory University School of Medicine, Estados Unidos. 

Completam o time de pesquisadores Gustavo de Sá Schiavo Matias, do Instituto Jô Clemente; e Claudia Moreira, da Alana Foundation. Além disso, a rede conta com o apoio de associações de síndrome de Down que fazem parte da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) e de instituições internacionais como Emory University School of Medicine, Alana Down Syndrome Center no MIT (Massachusetts Institute of Technology) e Gothenburg University.

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